희귀질환 산정특례 대상질환이 1,314개에서 1,389개로 늘었습니다.
본인부담률 10%를 더 낮추는 방안도 2026년 하반기 시행을 목표로 추진 중입니다.
확진받았다면 산정특례 등록 여부와 신청 기한을 꼭 확인해야 합니다.
지원 대상
희귀질환 산정특례 대상은 건강보험 가입자와 피부양자입니다. 의료기관에서 희귀질환이나 중증난치질환으로 확진받은 경우에만 해당됩니다.
2025년 11월 27일 질병관리청 고시로 '선천성 기능성 단장증후군' 등 75개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정됐습니다. 신규 70개 질환과 질병코드 세분화 5개가 포함됩니다.
이번 지정으로 산정특례 대상질환은 2024년 기준 1,314개에서 1,389개로 늘었습니다. 대상 여부는 의료기관의 확진과 상병코드 등록으로 결정됩니다.
지원 내용
산정특례에 등록되면 본인부담이 줄어듭니다. 다만 해당 상병과 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료에 한합니다. 국민건강보험공단 안내 기준 현재 본인부담률은 10%입니다. 참고로 암과 중증화상은 5%입니다.
2026년 1월 5일 보건복지부는 질병관리청·식약처와 함께 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했습니다. 현재 10%인 본인부담률을 추가로 낮추는 방안을 2026년 상반기 중 마련할 계획입니다.
이 방안은 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 2026년 하반기 시행이 예정돼 있습니다. 정확한 인하율과 시행일은 의결 결과가 나와야 확정됩니다.
같은 발표에서 희귀질환 치료제의 건강보험 등재기간을 현행 240일에서 100일 이내로 단축하는 방안도 나왔습니다. 저소득층을 위한 부양의무자 가구 소득·재산 기준은 2027년부터 단계적으로 폐지될 계획입니다.
신청 방법
희귀질환 산정특례는 상시 신청 가능한 제도입니다. 별도의 접수 마감기한은 없습니다.
의료기관에서 산정특례 대상 질환으로 확진받으면 병원에 비치된 「건강보험 산정특례 등록 신청서」를 작성합니다. 이 신청서를 국민건강보험공단 지사에 직접 제출하거나, 요양기관을 통해 EDI로 신청을 대행할 수 있습니다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr)을 통한 온라인 신청도 가능합니다. 관할 보건소를 통한 신청도 안내되고 있습니다.
제외 대상
산정특례로 경감된 본인부담률은 등록 상병과 그와 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료에만 적용됩니다. 등록 상병과 무관한 진료는 일반 본인부담률(외래 30~60%, 입원 20%)이 적용됩니다.
식대와 2·3인실 입원료는 산정특례 경감 대상이 아닙니다. 일반 본인부담률이 그대로 적용됩니다.
비급여 항목과 전액본인부담 항목도 산정특례 적용 대상에서 제외됩니다.
주의사항
확진일로부터 30일(토요일·공휴일 포함) 이내에 신청해야 확진일부터 소급 적용됩니다. 30일을 넘기면 신청일부터만 적용돼, 그 사이 진료비는 경감받지 못할 수 있습니다.
산정특례 등록 유효기간은 5년입니다. 계속 치료가 필요하면 재등록 절차를 다시 밟아야 합니다.
'본인부담률 5%'는 2026년 8월 25일 현재 확정된 수치가 아닙니다. 2026년 하반기 시행을 목표로 추진 중인 인하 계획이므로, 정확한 인하율과 시행일은 건강보험정책심의위원회 의결 결과를 확인해야 합니다.
산정특례 대상질환 수는 발표 자료에 따라 1,389개, 요약 자료에 따라 1,387개로 소폭 차이가 있습니다. 정확한 최신 목록은 질병관리청·건강보험심사평가원 공식 고시로 재확인이 필요합니다.
산정특례 대상질환 확대 현황
| 구분 | 2024년 | 2025년 11월 확대 후 |
|---|---|---|
| 대상질환 수 | 1,314개 | 1,389개 |
| 신규 지정 질환 | – | 75개(신규 70개+질병코드 세분화 5개) |
본인부담률 비교
| 구분 | 현재 본인부담률 | 비고 |
|---|---|---|
| 희귀질환·중증난치질환 | 10% | 추가 인하 방안 추진 중, 2026년 하반기 시행 목표 |
| 암·중증화상 | 5% | 산정특례 적용 시 |
신청 기한에 따른 적용 시점
| 신청 시점 | 적용 시점 |
|---|---|
| 확진일로부터 30일 이내(토요일·공휴일 포함) | 확진일부터 소급 적용 |
| 확진일로부터 30일 초과 | 신청일부터 적용 |
신청 방법 요약
| 방법 | 경로 |
|---|---|
| 서면 신청 | 병원 비치 신청서 작성 후 건강보험공단 지사 제출 |
| EDI 대행 | 요양기관을 통한 전자문서 신청대행 |
| 온라인 신청 | 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(helpline.kdca.go.kr) |
| 보건소 신청 | 관할 보건소를 통한 신청 안내 |
신청 전 확인 사항
- 담당 의사에게 내가 산정특례 대상 질환에 해당하는지 확인했는지
- 확진일로부터 30일 이내에 신청서를 제출할 수 있는지 일정을 확인했는지
- 병원 비치 신청서를 작성했는지, 또는 헬프라인 온라인 신청을 준비했는지
- 산정특례 등록 유효기간(5년) 만료 여부와 재등록 필요 여부를 확인했는지
- 등록 상병과 무관한 진료·식대·비급여 항목은 경감 대상이 아니라는 점을 알고 있는지
문의처와 공식 링크
- 질병관리청 보도자료 – '선천성 기능성 단장증후군' 등 75개 국가관리대상 희귀질환 신규 지정: https://www.kdca.go.kr/bbs/kdca/42/215489/artclView.do?layout=unknown
- 국민건강보험공단 – 본인일부부담금 산정특례 제도: https://www.nhis.or.kr/nhis/policy/wbhada15400m01.do
- 보건복지부 보도자료 – 희귀·중증난치질환, 고액의료비 부담 완화하고 치료제 접근성 높인다: https://mohw.go.kr/board.es?act=view&bid=0027&list_no=1488502&mid=a10503010100&nPage=1&tag=
자주 묻는 질문
Q. 희귀질환 산정특례 대상질환이 왜 늘었나요?
A. 2025년 11월 27일 질병관리청 고시로 '선천성 기능성 단장증후군' 등 75개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정돼 1,314개에서 1,389개로 늘었습니다.
Q. 본인부담률이 지금 바로 5%로 내려가나요?
A. 아닙니다. 현재 본인부담률은 10%이며, 추가 인하는 2026년 상반기 방안 마련 후 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 2026년 하반기 시행이 목표입니다. 정확한 인하율은 아직 확정되지 않았습니다.
Q. 신청 기한을 놓치면 어떻게 되나요?
A. 확진일로부터 30일이 지나면 확진일이 아닌 신청일부터 적용됩니다. 그 사이 발생한 진료비는 경감받지 못할 수 있습니다.
Q. 산정특례는 한 번 등록하면 계속 유지되나요?
A. 등록 유효기간은 5년입니다. 계속 치료가 필요하면 재등록 절차를 다시 진행해야 합니다.
정확한 대상질환 목록과 신청 절차는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집과 국민건강보험공단 홈페이지에서 확인하세요.
확인한 공고·안내명 질병관리청 보도자료 – '선천성 기능성 단장증후군' 등 75개 국가관리대상 희귀질환 신규 지정, 국민건강보험공단 – 본인일부부담금 산정특례 제도, 보건복지부 보도자료 – 희귀·중증난치질환, 고액의료비 부담 완화하고 치료제 접근성 높인다
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